Эпилепсия (для родителей)

Эпилепсия – заболевание, известное с глубокой древности. Эпилепсия (или, как ее называли в народе, падучая болезнь) является распространенным заболеванием в детском возрасте. Согласно данным статистики, 1% населения страдает этим заболеванием, а среди детской популяции распространенность еще выше.

В течение многих лет эпилепсия считалась неизлечимым заболеванием. В настоящее время в связи с появлением новых лекарственных препаратов считается, что в 60-70% случаев можно достигнуть положительного результата в лечении или полностью избавиться от этой болезни. Кроме того, в настоящее время описано много доброкачественных форм, при которых всегда достигается выздоровление. Но наряду с этим у 20-30% больных обнаруживаются тяжелые злокачественные формы эпилепсии, с которыми не удается справиться. В этом случае припадки у больного повторяются, и, несмотря на все усилия врачей, ребенок может перейти в категорию детей-инвалидов. Как правило, такие тяжелые формы заболевания связаны с врожденными пороками развития головного мозга, а также с тяжелыми врожденными и приобретенными заболеваниями нервной системы. Но все же в целом, прогноз заболевания благоприятный, и во многом он зависит от того, насколько родители осведомлены об этом заболевании, насколько правильно они выполняют рекомендации врачей. От взаимопонимания врача и родителей зависит нередко течение эпилепсии. Поэтому очень важно, чтобы родители детей, страдающих эпилепсией, как можно больше знали об этом заболевании и выступали помощником доктора. Только совместными усилиями можно достичь положительного результата.

Что такое эпилепсия? К эпилепсии в настоящее время относят заболевание головного мозга, проявляющееся повторными эпилептическими приступами. Необходимо особо подчеркнуть, что эпилепсия не относится к психическим заболеваниям, а относится к заболеваниям головного мозга. Многие родители боятся диагноза эпилепсия, предпочитают скрывать его, считая это заболевание постыдным для себя и окружающих. На самом деле это не так. История знает немало известных имен среди людей, страдающих эпилепсией, - это Македонский, Цезарь, Авиценна, Сократ, Петр Первый, Достоевский, Нобель, и другие. Приступы не были препятствием для их деятельности. Эпилепсия и сегодня бывает у многих людей и не мешает их полноценной и плодотворной жизни. Предпосылкой этому являются регулярные посещения врача и точное соблюдение медицинских назначений и режима.

Основное проявление заболевание – эпилептические приступы. Однако не все эпилептические приступы являются эпилепсией. У ребенка могут возникнуть эпилептические приступы на фоне температуры, что обозначается как фебрильные припадки, после вакцинации, при тяжелой черепно-мозговой травме. При наличии однократного припадка следует установить его причину и выяснить у врача, возможен ли переход судорог в эпилепсию. У 20% детей судороги возникают однократно и в последующем не трансформируются в эпилепсию. Но у части детей такой переход может произойти. Поэтому ребенок с однократным эпилептическим приступом должен находится под наблюдением врача длительное время.

Каковы возможные причины эпилепсии? Спектр заболеваний, при кото­рых возможно развитие судорог, крайне разнообразен и включает в себя как генетически обусловленные заболевания, так и последствия различных инфекций, интоксикаций, травм и т. д.

Структура заболеваний, при которых возможно развитие судорожных состояний очень обширна:

• Врожденные аномалии мозга (церебральные дисгенезии).
• Внутриутробные инфекции: цитомегалия, токсоплазмоз, сифилис, краснуха, герпес и другие.
• Хромосомные синдромы: болезнь Дауна и другие.
• Наследственные дефекты обмена веществ — аминоацидопатии (фенилкетонурия, гиперглицинемия, лейциноз), орга­нические ацидурии и ацидемии, митохондриальные энцефаломиопатии, пероксисомальные болезни, наследственные бо­лезни обмена липидов и углеводов, пиридоксинзависимые су­дороги, недостаточность биотинидазы и другие.
• Наследственные нейрокожные синдромы — туберозный склероз, нейрофиброматоз и другие.
• Перинатальные поражения нервной системы: гипоксически-ишемическая энцефалопатия, внутричерепные кровоиз­лияния и другие.
• Нейроинфекции (менингиты, энцефалиты, менингоэнцефалиты).
• Общие инфекционные заболевания (грипп, пневмония, острая респираторная инфекция, сепсис и другие).
• Поствакцинальные судорожные состояния.
• Черепно-мозговая травма.
• Метаболические нарушения: гипогликемия, гипокальциемия, гипомагнезиемия, гипербилирубинемия и другие.
• Токсические воздействия на центральную нервную систе­му — острые отравления окисью углерода, ядовитыми гри­бами; билирубиновая энцефалопатия, абстинентный синдром, связанный с приемом беременной женщиной наркотических препаратов.
• Сосудистые заболевания центральной нервной системы (инсульты, аневризмы).
• Опухоли мозга.

Все указанные выше состояния могут явиться причиной развития судорог и эпилепсии. Поэтому ребенок нуждается в полноценном обследовании в связи с развитием эпилептического припадка и консультации многих специалистов (генетик, инфекционист и другие). Однако спектр необходимого обследования определяет врач-эпилептолог или врач-невролог.

Если в результате обследования удается установить причину судорог, то в этом случае речь идет о симптоматических судорогах или симптоматической эпилепсии. Врач принимает решение о тактике ведения больного в дальнейшем. Но у ряда пациентов определить причину заболевания не удается. В этом случае эти формы заболевания называются идиопатическими (когда основная роль в развитии заболевания отводится наследственной предрасположенности) или криптогенными (когда клинически определяются какие-либо нарушения, а при обследовании ничего не обнаруживается).

Таким образом, найти причину эпилепсии достаточно сложно и требуется немалых усилий со стороны врача и родителей. В настоящее время считается, что развитие эпилепсии в большинстве случаев связано с наследственной предрасположенностью к этому заболеванию, которая реализуется вследствие неблагоприятных воздействий на ребенка, таких как поражение нервной системы во время беременности и родов, влияния перенесенных инфекций, травм, интоксикаций и т.д.. Эти заболевания как бы являются пусковыми для развития эпилепсии, но при этом не являются ее истинной причиной.

Как проявляет себя эпилепсия? По клиническим проявлениям все судорожные пароксиз­мы делятся на генерализованные и парциальные (фокаль­ные).

Генерализованные приступы характеризуются клини­ческими признаками, указывающими на вовлечение в пато­логический процесс обоих полушарий мозга.

При парциальных приступах клинические признаки свидетельствуют о поражении определенной обла­сти или областей одного полушария мозга.

Генерализован­ные судорожные пароксизмы, в свою очередь, подразделяют­ся на

• абсансы,
• миоклонические,
• клонические,
• тонические,
• тонико-клонические и
• атониче­ские (астатические) приступы.

В большинстве случаев ге­нерализованные приступы протекают с потерей сознания.

Абсансы (ранее назывались «малыми приступами», petit mal) характеризуются внезапным началом и оконча­нием, полной, но кратковременной (5—15 с) потерей созна­ния; остановкой взора; прерыванием произвольной двига­тельной активности.

Миоклонические приступы проявляются в виде внезапных, быстрых сокращений отдельных мышц или мы­шечных групп. Выраженные миоклонические подергивания мышц конечностей или туловища могут иногда приводить к падению больного или выраженному сгибанию тела («салаамовы кивки» или инфантильные спазмы у детей раннего возраста).

Клонические пароксизмы характеризуются по­вторными ритмичными подергиваниями конечностей, мышц лица или туловища. В течение приступа частота подергива­ний уменьшается, тогда как амплитуда сохраняется посто­янной.

Типичным для тонических приступов является выраженное непроизвольное мышечное сокращение, фикси­рующее конечности в напряженном положении. Обычно на­блюдается девиация глаз и головы в одну сторону, и это мо­жет сопровождаться поворотом всего тела.

Тонико-клонические приступы, называемые ранее «большими приступами» (grand mal), характеризуют­ся внезапной потерей сознания, нередко падением и вскри­киванием, закатываиием глаз, а также тонической фазой с напряжением мышц всего тела с вытягиванием конечностей и цианозом лица, прикусом языка. Затем наступает клоническая фаза — ритмичные подергивания верхних и нижних конечностей и постприступный сон.

Атонические приступы характеризуются внезап­ным снижением мышечного тонуса во всем теле или отдель­ных частях тела, что может сопровождаться падением.

Парциальные пароксизмы подразделяются на простые и сложные.

Простые парциальные приступы протекают при сохранном сознании и могут сопровождаться двигательными (клоническне подергивания мышц лица и ко­нечностей, поворот головы и глаз в сторону, остановка ре­чи), вегетативными (бледность, покраснение лица, рвота, потливость, расширение зрачков) и соматосеисорными (оне­мение, чувство «ползания мурашек», головокружение, зри­тельные, слуховые, обонятельные, вкусовые феномены) симп­томами.

Основными клиническими проявлениями сложных парциальных пароксизмов являются: полная или частичная потеря сознания, наличие ауры и автоматизмов, а также разнообразных двигательных, сенсорных, психиче­ских (иллюзии, галлюцинации, сноподобные состояния, на­рушения восприятия) и аффективных (страх, злость и т. д.) симптомов. Под аурой подразумевается часть приступа, предшествующая потере сознания, о которой больной помнит после его восстановления.

Родителям очень важно правильно описать припадок, который возник у ребенка, ведь от этого зависит назначение лечения и, в конечном итоге, исход заболевания.

Детальное описание эпилептического приступа проводится по следующей схеме:

• поведение больного перед началом приступа;
• начало приступа (внезапное, постепенное);
• наличие ауры (предчувствия приступа);
• время возникновения пароксизма (сон, бодрствование, первые часы после пробуждения и т.д.);
• течение приступа (положение головы, глаз, движения конечностей, изменение мышечного тонуса, изменение цвета лица, размеров зрачков);
• наличие стереотипных движений (автоматизмов);
• состояние сознания в момент приступа;
• окончание приступа (внезапное, постепенное);
• продолжительность пароксизма;
• поведение больного после приступа (спутанность, дезориентация, сон);
• частота приступов.

Часто родители теряются и не могут точно описать припадок. В этом случае необходимо расспросить всех окружающих, которые видели, как протекал приступ, и эти сведения передать лечащему доктору.

Нередко в процессе заболевания эпилептические припадки могут менять свои проявления, поэтому родителям очень важно фиксировать все непонятные симптомы и во время сообщать об этом врачу.

Какие исследования проводятся при эпилепсии? Диагноз эпилепсии устанавливается на основании клинической картины – наличие эпилептических припадков. У ряда больных диагноз устанавливается на основании рассказа родителей о том, как протекали приступы. А у части пациентов приходится прибегать к видеозаписи припадков, чтобы удостоверится в правильности диагноза. Поэтому нередко врач просит родителей внимательно понаблюдать за ребенком дома и записать все непонятные с их точки зрения проявления на видеокамеру, чтобы посмотреть их вместе с доктором.

Диагноз эпилепсии также предполагает обязательную запись электроэнцефалограммы (ЭЭГ). ЭЭГ – это метод регистрации собственной биоэлектрической активности головного мозга больного. Является абсолютно безвредным методом, позволяющим установить правильную форму эпилепсии и контролировать эффективность лечения. ЭЭГ регистрируется в момент бодрствования ребенка, при необходимости запись проводится во время сна, во время приступа или в межприступном периоде.

В настоящее время появились приборы, способные к одномоментной регистрации ЭЭГ и видеозаписи больного. Это позволяет врачу объективно увидеть эпилептические приступы и проанализировать данные ЭЭГ в этот период. Этот метод диагностики называется видео-ЭЭГ-мониторирование. К счастью, этот метод диагностики сейчас стал доступен большинству пациентам. При этом следует подчеркнуть, что видео-ЭЭГ-мониторирование нужно далеко не каждому больному, а лишь в сложных диагностических случаях. В большинстве случаев правильный диагноз удается поставить при анализе данных клиники и данных ЭЭГ-обследования.

Кроме указанных выше нейрофизиологических методов исследования, каждому пациенту с однократным эпилептическим припадком или эпилепсией проводятся нейровизуализационные методы исследования, позволяющие увидеть структуру головного мозга. К этим методам относится компьютерная томография (КТ) и магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга. Указанные выше методы позволяют увидеть опухоли головного мозга, кисты, врожденные аномалии развития и другие структурные изменения, которые могут явиться причиной эпилепсии. При обнаружении очаговых изменений при нейровизуализационном обследовании совместно с нейрохирургом решается вопрос о тактике ведения пациента и возможности нейрохирургического лечения.

Если по данным нейровизуализационного исследования изменения в головном мозге отсутствуют, то это свидетельствует в пользу более доброкачественного течения и благоприятного прогноза эпилепсии.

В ряде случаев приходится проводить и другие методы исследования – биохимические, генетические и т.д., с целью поиска причин эпилепсии. Спектр необходимых методов обследования определяет врач-эпилептолог в каждом конкретном случае.

Лечение эпилепсии.

Одним из принципиальных вопросов является вопрос: кто должен лечить больного с судорогами? Как известно, в детской практике родители при возникновении у ребенка судорог обращаются к педиатру, неврологу. Данный врач берет на себя ответственность за судьбу ребенка, принимая решение о лечении. Основное лечение дети с эпилепсией получают в амбулаторных условиях. Высококвалифицированная медицинская помощь больным, нуждающимся в стационарном лечении, осуществляется на базе неврологических отделений детских больниц, где решаются вопросы диагностики и лечения заболевания.

Во многих странах мира эпилептология стала самостоятельной дисциплиной. Соответственно выделена специальность врача-эпилептолога. Врачи-эпилептологи, как правило, работают в противоэпилептических центрах, которые созданы для оказания высоко квалифицированной помощи больным с эпилепсией. Работа центров позволяет создать стандартный подход к диагностике и лечению данной патологии.

Следует сразу же подчеркнуть, что противоэпилептические центры не подменяют работу существующих лечебно-профилактических учреждений, оказывающих помощь больным эпилепсией. Центры координируют деятельность всех звеньев педиатрической и неврологической служб, неврологов детских поликлиник города, по обслуживанию больных эпилепсией и другими судорожными состояниями. На базе противоэпилептических центров оказывается высокоспециализированная консультативная, лечебная и психологическая помощь больным эпилепсией и другими судорожными состояниями, организуется полноценное диагностическое обследование пациентов, решаются вопросы о направлении больных с медикаментознорезистентными формами эпилепсии на лечение в крупные специализированные центры РФ, а также на проведение нейрохирургического лечения.

В условиях противоэпилептического центра оказывается стационарное лечение и обследование, а также консультативная помощь. При этом диагностика заболевания и организация лечебного процесса осуществляется совместно с невропатологом детской поликлиники. С целью уточнения генеза заболевания, его тяжести, особенностей течения и выявления сопутствующей патологии привлекаются специализированные педиатрические службы. В качестве критериев формирования лечебной стратегии больных эпилепсией принимаются рекомендации Всемирной противоэпилептической лиги по диагностике и лечению эпилепсии.

Таким образом, больной находится под наблюдением врача-невролога детской поликлиник совместно с врачом-эпилептологом противоэпилептического центра.

Как проводится лечение эпилепсии? Лечение эпилепсии проводится только антиэпилептическими препаратами (АЭП)! Все родители должны знать об этом, альтернативных методов лечения заболевания не существует. К альтернативным методам можно отнести лишь нейрохирургическое лечение в особых случаях. Прием лекарств для больного должен стать само собой разумеющейся процедурой.

Лечение единичного приступа противосудорожными препратами не проводится. Назначение антиэпилептических препаратов с целью профилактики не показано! Термины “предэпилепсия” и “профилактическое лечение эпилепсии” в настоящее время не используются и считаются абсурдными.

Лечение АЭП в случае первого эпилептического приступа возможно лишь в редких случаях и должно быть строго аргументировано. О назначении терапии сразу же после первого приступа принимает решение лечащий врач при наличии определенных показаний.

Лечение эпилепсии проводится в соответствии с международными стандартами, представленными ниже.

1. Лечение эпилепсии начинается после установления точного диагноза, т.е. после повторного непровоцируемого эпилептического приступа.
2. Лечение назначается в зависимости от формы эпилепсии и от характера приступов.
3. Начинают лечение с монотерапии (т.е. лечение одним препаратом).
4. Лечение должно осуществляться применением адекватных возрастных дозировок АЭП.
5. При неэффективности препарата, он должен быть постепенно отменен и заменен другим.
6. При неэффективности монотерапии, переходят к политерапии (т.е. сочетанному назначению 2 и даже 3 препаратов).

Цели терапии следующие:

1. Полное прекращение припадков.
2. Минимум побочных эффектов при применении терапии.
3. Улучшить качество жизни больного ребенка.

Подбор АЭП не должен быть эмпирическим. Успех лечения эпилепсии во многом определяется точностью синдромологической диагностики. Лечение назначается в зависимости от формы эпилепсии и от характера приступов. В связи с этим важно правильно определить характер приступов. Приступы должны быть тщательно описаны родителями или представлены доктору в виде видеозаписи.

Принцип монотерапии. Купирование эпилептических приступов должно осуществляться преимущественно одним препаратом. Политерапия, т.е. назначение двух и даже трех препаратов, оправдана только в случае резистентных (не отвечающих на лечение одним препаратом) форм эпилепсии и не более трех АЭП одновременно.

Лечение должно осуществляться применением адекватных возрастных дозировок. АЭП назначаются, начиная с малой дозы, с постепенным увеличением до достижения терапевтического эффекта или появления первых признаков побочных эффектов. При этом определяющим является клиническая эффективность и переносимость препарата.

В случае неэффективности одного препарата, он должен быть постепенно заменен другим АЭП, эффективным при данной форме эпилепсии. Постепенный переход на монотерапию другим АЭП при неэффективности одного из АЭП называется альтернативная монотерапия.

Отмена противосудорожного препарата должна быть постепенной, с обязательным учетом формы эпилепсии и прогноза, возможности возобновления припадков, индивидуальных особенностей пациента.

Отмена АЭП терапии проводится, как правило, не менее чем через 2 – 4 года после полного прекращения припадков. Ведущим является клинический критерий.

При наличии на ЭЭГ эпиактивности в отсутствии приступов в течение 3-х лет отмена антиэпилептической терапии может быть задержана на срок 6 месяцев – 1 год. Если ЭЭГ не нормализуется, АЭП все равно должны быть отменены не позднее 4-х лет полной ремиссии.

При большинстве идиопатических форм эпилепсии отмена препаратов может осуществляться через 2,5 - 3 года ремиссии. При тяжелых резистентных формах (синдром Леннокса – Гасто, симптоматические парциальные эпилепсии), а также при юношеской миоклонической эпилепсии данный период увеличивается до 3 – 4 лет.

При полной терапевтической ремиссии в течение 4-х лет лечение должно быть отменено во всех случаях.

Наличие изменений на ЭЭГ, пубертатный период пациентов не является противопоказанием к отмене АЭП при отсутствии приступов более 4-х лет.

Отмена АЭП при наступлении срока окончания лечения может осуществляться как постепенно в течение 1-12 месяцев, так и одномоментно.

Эпилепсия – это заболевание, требующее неотложной помощи. Поэтому родители должны уметь оказать своему ребенку первую помощь при возникновении эпилептического припадка.

Существуют определенные правила поведения родителей при эпилептическом приступе у ребенка. При возникновении приступа:

• расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды;
• удалить инородные предметы из полости рта;
• положить ребенка на спину и повернуть голову на бок;
• не пытаться разжать челюсти с помощью каких-либо предметов;
• не давать никаких лекарств и жидкостей через рот;
• измерить температуру;
• внимательно наблюдать за течением приступа;

• находиться возле ребенка до полного прекращения приступа.

Окружающие не должны реагировать на припадок со страхом или возбужденно. В большинстве случаев ребенок не помнит, что с ним было во время припадка, ему совершенно непонятно замешательство окружающих, когда он приходит в сознание.

При возникновении приступа необходимо немедленно вызвать скорую помощь и госпитализировать ребенка в стационар. Если приступ продолжается более 15 минут, это грозный симптом, в этом случае может развиться эпилептический статус – состояние, угрожающее жизни ребенка. Поэтому необходимо как можно быстрее доставить ребенка в стационар для оказания специализированной помощи.

Каждый приступ у ребенка родители должны фиксировать в специальном «Дневнике приступов». В нем отмечается дата, время возникновения припадка, а также подробно описывается характер приступа, в последней графе указывается, какие препараты и в каких дозах получает ребенок. Этот дневник должен хранится в течение всей жизни. Подобный учет приступов позволяет эффективнее проводить терапию данному пациенту. Чтобы не напоминать ребенку о его болезни и не создавать постоянной болезненной доминанты, дневник эпилептических припадков лучше вести родителям.

Семь следующих жизненных правил должны помочь Вам лучше справиться с приступами.

1. Регулярно посещайте своего лечащего врача.

Ваши визиты к врачу должны быть регулярными. Точно придерживайтесь его указаний.

2. Тщательно ведите календарь приступов.

Носите его при себе. Он является важным документом для оказания правильной помощи.

3. Решающим является регулярный прием препаратов.

Любые самостоятельные изменения дозы и пропуски приема препаратов вызывают утяжеление приступов. Всегда имейте запас препаратов. Не принимайте без консультации с лечащим врачом других лекарственных препаратов. Они могут уменьшать действие противоэпилептических препаратов и, вследствие этого, это провоцирует приступы. Контролируйте побочные эффекты лекарств и вовремя сообщайте врачу при их появлении.

4. Сон должен быть достаточным.

Недосыпания, частые изменения время засыпания и пробуждения, а так же избыточный сон могут усиливать приступы.

5. Не употребляйте алкоголь.

Алкоголь изменяет действие противоэпилептических препаратов и ухудшает качество сна.

6. Избегайте ярких мерцающих источников света.

Приступы могут вызываться: испорченными телевизорами; при быстром переходе из темноты в светлое помещение; бликами на поверхности воды; фотоэффектами на дискотеке; некоторыми компьютерными играми.

1. Не водите автотранспорта, до тех пор, пока не прекратятся приступы. Люди с эпилепсией при наличии приступов не могут водить автомобиль.

Современный подход к проблеме эпилепсии предусматривает решение широкого круга вопросов: воспитание, образование, выбор профессии и трудоустройство, образование и семья. Вот далеко не полный перечень вопросов, тесно связанных с успешным лечением. В последние годы акцент делается на улучшение качества жизни больных эпилепсией, уменьшение их «стигматизации» и дискриминации. Поэтому далее вашему вниманию предоставляются ответы на наиболее часто возникающие вопросы у родителей детей, страдающих эпилепсией.

Как помочь правильному социальному становлению ребенка с эпилептическими приступами?

Предоставьте ребенку как можно больше самостоятельности, поскольку это - фундамент его дальнейшей взрослой жизни. Безусловно, спокойнее, когда ребенок всегда «на глазах», но гораздо важнее вашей самоуспокоенности дать ребенку шанс стать в будущем полноценным человеком, не нуждающемся в постоянной опеке близких. Как здоровые дети самостоятельно познают мир и действуют, исходя из собственного опыта, так же должны познавать мир и дети с эпилепсией, как бы ни было трудно смириться с этим их родителям.

Никогда не следует использовать эпилепсию как повод избежать каких-либо неприятных, или просто нежелательных для вас или ребенка действий. В семье не делайте поблажек ребенку с приступами и не ставьте его в исключительное положение по сравнению с братьями и сестрами. Он точно так же может исполнять поручения по дому - помогать уборке, мыть посуду и т. п. Приступы не должны быть использованы как повод для уклонения от неприятных обязанностей. Иначе, привыкая в детстве к подобным уловкам, ему и в дальнейшем захочется ими воспользоваться в трудных ситуациях, что, в свою очередь, может привести к психическим проблемам, связанным с нежеланием «расставаться» с приступами.

Каким видом спорта можно заниматься?

Спорт является важной и необходимой составляющей в жизни любого человека. Спорт - это возможность широких контактов с другими людьми, возможность почувствовать и оценить собственную силу, ловкость, умение. Кроме того - это значительный шаг в формировании самостоятельности и жизненной активности.

Однако, решение о занятиях тем или иным видом спорта следует принимать, учитывая не столько их положительные аспекты, сколько частоту приступов, время их возникновения и степень опасности в связи с этим самой спортивно дисциплины. При наличии частых приступов нельзя заниматься такими видами спорта, которые сопряжены с опасностью травмы, как например, спортивная гимнастика, акробатика, бокс, борьба, верховая езда, велоспорт, прыжки в воду, подводное плавание, горные лыжи, альпинизм. Если же приступы протекают во сне, либо в момент пробуждения, можно пойти на компромисс и выбрать вид спорта с минимальной степенью риска, например, художественную гимнастику, аэробику, спортивные игры (футбол, волейбол, ручной мяч).

В школе на уроках физического воспитания, если у ребенка нет приступов, можно под наблюдением учителя заниматься физкультурой.

В каких случаях разрешено плавание?

Для людей с эпилепсией занятия плаванием существенно ограничены в силу их несовместимости с вероятными приступами. Возникновение приступа в воде, безусловно, опасно для жизни, но следует отметить, что такое случается довольно редко. При допуске к плаванию человека с эпилепсией необходимо учитывать следующие моменты:

- нельзя плавать при частых неконтролируемых приступах, общем недомогании или при предчувствии приступа;

- нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;

- необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;

- желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;

Если наблюдающий не в состоянии оказывать помощь на воде, то предпочтительнее плавать в местах с небольшой глубиной и у края бассейна.

Вредно ли смотреть телевизор?

Просмотр телевизора может вызвать приступы примерно у 1% людей с эпилепсией, обладающих повышенной чувствительностью к действию света. Такие приступы называются фотосенситивными. Если они плохо поддаются лечению, то при просмотре телевизора необходимо соблюдение следующих правил:

- располагаться не ближе 2-х метров от экрана;

- отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;

- использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);

- располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;

- закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;

- использовать для управления телевизором дистанционный пульт.

Можно ли посещать дискотеки?

Большинство молодых людей с эпилептическими приступами могут посещать дискотеки. Обычные цветомузыкальные эффекты для них безопасны. Приступы могут спровоцировать только стробоскопические (часто мерцающие) яркие блики в затемненном помещении у людей с фотосенситивной формой эпилепсии. Вероятность появления приступа напрямую зависит от частоты мелькания и яркости световых эффектов. Кроме того, необходимо помнить, что такие постоянные спутники дискотек, как недосыпание, усталость и алкоголь могут также способствовать возникновению приступов.

Вредны ли для детей с эпилепсией видеоигры?

Хотя большинство специалистов считает, что видеоигры сами по себе не вызывают приступы, однако, те игры, в которых используются контрастные световые эффекты, могут вызывать приступы у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям. Во время игры должны соблюдаться те же правила, что и при просмотре телевизора, или при работе за дисплеем компьютера.

Опасно ли работать за компьютером?

Предположения о провоцирующем влиянии на приступы работы за компьютером сильно преувеличены. Однако у людей с повышенной чувствительностью к световым мельканиям подобные опасения оправданы, хотя категорическим противопоказанием для работы с компьютером они не являются. При правильно подобранном лечении и соблюдении ряда защитных мер можно не лишать человека удовольствия (или необходимости) работы за компьютером. При этом желательно соблюдение некоторых правил:

- Расстояние от глаз до экрана монитора должно быть не менее 35 см (для 14-ти дюймовых экранов).

- Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.

- Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.

- Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.

- При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.

- Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.

- Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).

- Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.

- Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании или в состоянии алкогольного опьянения.

Следует учитывать, что компьютер может стать важным фактором социального становления человека с эпилептическими приступами. Компьютер дает возможность работы с обучающими и развивающими творческие способности программами, получения интересующей информации, общения со сверстниками и многое другое, без которой трудно представить современную жизнь. Кроме того, умение работать на компьютере все чаще в последние годы является обязательным требованием при приеме на работу.

Можно ли употреблять алкоголь?

Некоторые люди с эпилепсией предпочитают вообще не употреблять алкогольных напитков. Хорошо известно, что алкоголь может провоцировать приступы, но это в значительной степени обусловлено индивидуальной восприимчивостью человека, а также формой эпилепсии. Если человек с приступами полностью адаптирован к полноценной жизни в обществе, то он сможет найти для себя разумное решение проблемы употребления алкоголя. Допустимыми дозами употребления алкоголя в день являются, для мужчин - 2 бокала вина, для женщин -1 бокал.

Можно ли курить?

Курить вредно - это общеизвестно. Прямой связи между курением и возникновением приступов не выявлено. Но существует опасность пожара, если приступ возникнет во время курения без присмотра. Женщины, страдающие эпилепсией, не должны курить во время беременности, чтобы не увеличивать риска (и так достаточно высокого) пороков развития у ребенка.

Какие нарушения поведения могут возникнуть?

Первое место по частоте встречаемости у детей, страдающих эпилепсией, занимают астенические состояния (слабость, утомляемость, снижение работоспособности и т.д.).

На втором месте находятся нарушения поведения.

Следующую группу составляют так называемые аффективные расстройства, т.е. состояния возбуждения.

Перечисленные выше виды расстройств могут сочетаться у одного больного, а могут выступать в качестве единственного проявления.

Более подробно остановимся на нарушениях поведения.

Нарушения поведения у детей с эпилепсией связаны, с одной стороны, с заболеванием, а с другой стороны, обусловлены особенностями воспитания, семьей ребенка. Частые конфликты в семье, отсутствие согласованных действий родителей в воспитании ребенка может привести к нарушениям поведения.

Для ребенка с эпилепсией обычные раздражители могут оказаться сверхсильными и вывести его из равновесия. Нередко даже незначительный повод может привести к неадекватной эмоциональной вспышке. Дети младшего возраста часто капризничают, плачут, а в более старшем возрасте – грубят, иногда совершают разрушительные действия и агрессивные поступки.

Из расстройств поведения чаще всего встречается расторможенность: дети раздражительны, возбуждены, непоседливы, чрезмерно подвижны, ни на минуту не остаются в покое. Все, что находится в поле их зрения, не остается без внимания. Порой трудно понять, что они хотят.

Расторможенность проявляется не только в движениях, но и в речи, желаниях, эмоциях, во всем поведении. Эти нарушения проявляются еще более сильно, когда имеются дефекты воспитания - исполнение всех желаний и прихотей ребенка незамедлительно.

В некоторых случаях расторможенность достигает такой степени, что больных ни на минуту нельзя оставить без присмотра.

Противоположной формой нарушения поведения является гипоактивность. Эти дети малоподвижны. Они с трудом адаптируются к жизни. Даже в простых жизненных ситуациях они оказываются беспомощными.

Может быть вариант контрастного поведения ребенка. В школе больной послушен, а дома - расторможен и деспотичен.

У подростков нарушения поведения могут достигать значительной степени выраженности. В этом случае формируется аномальная личность, эгоистичная, с переоценкой своего «я». Такие подростки требуют от родителей приобретения дорогостоящих модных вещей, хотя сами еще не зарабатывают.

Некоторые из подростков, считающиеся «трудными» дома, в стационаре преображаются, подражают окружающим, выполняют все врачебные назначения.

Другие ведут себя как «трудные» не только дома, но и в школе, в стационаре. Такие дети неуправляемы, конфликтуют по мелочам. Они могут настраивать на свой лад других детей. Их поведение представляет собой результат не столько болезни, сколько распущенности, отсутствия уважительного отношения к другим.

Нарушения поведения иногда развиваются в результате неправильного представления об эпилепсии как неизлечимой болезни.

Например, когда больным говорят, что им всю жизнь предстоит принимать лекарства и строго соблюдать многочисленные ограничения, у них нередко возникает депрессия, т.е. стойкое снижение настроения. Иногда больные отказываются от лечения вообще, что опасно для их жизни. Родители в связи с неправильными представлениями об эпилепсии иногда рисуют мрачную картину будущего своего ребенка, чрезмерно его жалеют и опекают, что также отражается на его поведении.

Нарушения поведения выступают в качестве фактора, осложняющего лечение эпилепсии, усугубляя тем самым ее течение.

Учитывая все вышеизложенное, поведение ребенка во многом определяется родителями. И сформируются нарушения поведения у больного или нет зависит, в первую очередь, от семьи, в которой воспитывается ребенок.

Поэтому родители должны установить доверительные отношения с лечащим врачом ребенка. Они должны четко осознавать, что эпилепсия, такое же заболевание, как и многие другие. Никто из членов семьи не виноват в болезни ребенка.

Совершенно бессмысленно все время жаловаться. Если ребенок заболел, надо сделать все чтобы ему помочь. Не следует подчеркивать недостатки ребенка. Недопустимо на него кричать, применять телесные наказания. Но и нельзя прощать ему проступки. Только ровное спокойное отношение к ребенку позволит избежать родителям проявлений нарушений поведения у него. Необходимо адаптировать ребенка к коллективу. Большинство детей с эпилепсией могут и должны получать образование.

Родителям следует помнить, что постоянная опека приводит к воспитанию у ребенка эгоизма. Поэтому очень важно привить ребенку доброту и заботу о ближних. Если в семье есть младшие дети, необходимо привлекать ребенка к опеки за ними. Если больной единственный в семье ребенок, то важно привить ему любовь к птицам и животным. Помощь и забота, кормление, уход за животными являются хорошим средством профилактики эгоизма, агрессивности у детей.

У детей эпилепсией часто отмечается обидчивость. Некоторые родители усугубляют ее тем, что изолируют детей от сверстников, не разрешают играть с другими детьми, боясь наступления приступа. Отстранение детей от игр, развлечений, лишение общения со сверстниками способствует душевному опустошению.

Если эпилепсией болен подросток, то родителям очень важно правильно разъяснить ему суть болезни и необходимость соблюдения определенных правил в жизни. Убеждение, беседа «на равных» действуют более убедительно, чем повелительный тон. Все должно быть аргументировано, четок сформулировано, чтобы подростку было предельно ясно: это можно, а это действительно нельзя.

Родители должны помнить, что с примера, который они подают, начинается всякое воспитание. Что бы ни говорили родители и воспитатели, какие бы благородные мысли и убеждения они не развивали, эти мысли и убеждения не окажут на ребенка полезного действия, если они не будут подкрепляться соответствующим поведением страших.

Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности для их здоровья.

Для чего нужны группы «самопомощи»?

Группы «самопомощи» существуют во многих странах. Они объединяют как самих людей, так и их близких родственников.

Взаимодействие с людьми, имеющими схожий недуг, уменьшает чувство отверженности, одиночества, изоляции, также решает проблему контактов. Одна из важнейших целей, которые ставят перед собой группы самопомощи больных с эпилепсией - это их психологическая адаптация в жизни.

В связи с этим в рамках работы по оптимизации помощи детям с эпилепсией в Нижнем Новгороде с марта 2000 года проводится образовательная программа для родителей – «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией». Цель данной образовательной программы – улучшить качество жизни детей с эпилепсией.

Основные задачи школы – достижение более полного контроля за состоянием больного; знакомство родителей ребенка, болеющего эпилепсией, с причинами этого заболевания, его признаками и возможностями лечения.

Роль родителей в борьбе с этим заболеванием является в высшей степени ответственной. Не будет преувеличением сказать, что успех лечения ребенка, больного эпилепсией, зависит от родителей не в меньшей степени, чем от врача. Лечение этого заболевания требует длительных согласованных усилий врача и родителей. Родители должны хорошо знать свою роль в обучении и воспитании ребенка, больного эпилепсией. Безукоризненно осуществляя все то, что необходимо в связи с болезнью ребенка, родители выполняют свой благородный долг перед детьми.

На занятиях в школе родители знакомятся с современными данными об эпилепсии, возможностями лечения заболевания, обучаются правильным действиям при внезапно возникшем эпилептическом приступе у ребенка. Занятия проводят высококвалифицированные детские неврологи, сотрудники Нижегородской государственной медицинской академии. После посещения полного цикла занятий родителям выдается сертификат и паспорт больного эпилепсией (по желанию родителей).