«Мы везде лишние». История семьи, воспитывающей ребёнка с эпилепсией

Ульяна Бурлуцкая — молодая жизнерадостная женщина. Вместе с мужем они воспитывают долгожданного сына. Всё было бы идеально, если бы не одно «но». Маленький Яромир с рождения болен эпилепсией. Переступив порог дома молодой оренбургской семьи, корреспондент AиФ.ru познакомилась с бытом больного ребёнка и узнала, как оставаться счастливой матерью даже в самых сложных ситуациях.

«Проходите, вы как раз вовремя! Мы сейчас на вертикализаторе занимаемся. Увидите, что мы умеем делать!» — с улыбкой встречает меня Ульяна Бурлуцкая, молодая мама.

Около огромного зеркала на платформе с креплениями (вертикализатор — механизм, помогающий человеку находиться в вертикальном положении — прим. автора) стоит мальчик лет двух, хохочет и бьёт ладошками по зеркалу.

«Играем в ладушки. Об этом упражнении я узнала из Интернета, из блога одной американки. Ещё полгода назад Яромир не умел находить своё отражение, не фокусировался. А сейчас такой прогресс!» — рассказывает Ульяна.

Упражнение с зеркалом. Яромир любит смотреть на своё отражение. Фото Полины Седовой

«Жила, как молочный комбинат»

Патология в развитии ребёнка — следствие эпилепсии. Первый приступ у мальчика случился ещё в роддоме, на третий день жизни. После этого случая ребёнок в течение месяца находился в разных отделениях больницы — от детской комнаты в роддоме до реанимации. Домой мальчика привезли, когда ему шёл второй месяц.

«Я в то время была в очень глубокой депрессии. Единственной целью для меня было — сцеживать молоко, чтобы сохранить лактацию к возвращению сына. Жила, как молочный комбинат, только для этого».

Почему у её мальчика обнаружили эпилепсию, Ульяна не понимает до сих пор. По наследству это заболевание перейти не могло — в роду никто не болел. На свет мальчик появился через кесарево сечение — наиболее безопасный для ребёнка способ рождения. По медицинским показателям причиной мог послужить лишь долгий безводный период при родах, но и это всего лишь предположение.

Пережив тяжёлые времена, Ульяна не перестаёт надеяться на лучшее: «Нам очень повезло. Яромир родился в семье, где о нём постоянно заботятся и где его очень любят».

Яромир — любимый ребёнок. Все родственники его обожают, говорит Ульяна. Фото: Полины Седовой

Сейчас мальчику уже 1 год 8 месяцев. Физически он абсолютно здоров, но из-за эпилепсии очень отстаёт в развитии, его умения сопоставимы с действиями 7-месячного младенца. Пока он не может сидеть и ходить. Говорит только слово «мама», но издаёт много звуков. Он умеет строить глазки, улыбаться, хохотать, может держать игрушки и подтягивать ноги к лицу. Всего этого Ульяна добилась постоянными занятиями, несмотря на категорические запреты врачей.

Папа — Дед Мороз

Многие вещи, над которыми родители здоровых детей даже не задумываются, оказываются препятствием для детей-инвалидов. Например, у семьи Бурлуцких не так давно появилась проблема с коляской: в стандартные российские Яромир со своим ростом уже не помещается, а импортные стоят дорого. Федеральная программа по поддержке детей-инвалидов возмещает родителям далеко не все расходы.

«Хорошо, что иногда нам помогают знакомые. Вот ту коляску дали попользоваться на время, мы благодарны и за это».

На прогулку с 4 этажа Ульяна с Яромиром выходит поэтапно. Сначала на себе стаскивает коляску — лифта в доме нет, а уже потом выносит сына. Помочь некому — все родные на работе. А отец Яромира — Сергей — работает до ночи. «Он у нас, как Дед Мороз, приходит — и сразу праздник», — шутит Ульяна.

«Когда папа приходит домой, наступает праздник». Фото Полины Седовой

Зайти с коляской в магазин или поликлинику — целая проблема, причём не только для Ульяны, но и для других мам и инвалидов: коляска может просто не поместиться в узких коридорах или проходах. «Как я понесу Яромира на руках, он весит уже 11 кг! А ещё нужно взять корзину, класть в неё продукты. Поэтому я уже не обращаю внимания на запреты, делаю, как мне надо».

Поход в магазин с коляской больше напоминает полосу препятствий. Фото Полины Седовой

Из магазина домой Ульяна возвращается также поэтапно: сначала заносит Яромира, потом покупки, потом коляску. «У меня уже руки сильнее, чем у мужа», — смеётся девушка.

Одно кормление занимает 40 минут, у мальчика уже выросли зубы, но жевать он не может. К тому же после рождения в больнице Яромира месяц кормили через зонд, и у него не развивался сосательный рефлекс. Не все продукты, к сожалению родителей, он хорошо принимает. Мясо, например, ест только с сахаром, а чай пьёт с солью.

«Он очень любит сладкую пищу, и я понимаю, почему. При умственных нагрузках даже здоровому человеку полезно съесть шоколадку или сахар. А так как у Яромирки травма, любое действие для него — большая нагрузка».

Ульяна не щадит своего сына, в хорошем смысле слова. Она уверена, чем больше упражнений они освоят, чем сложнее они будут — тем лучше будет развиваться мозг ребёнка.

Ульяна радуется любым положительным изменениям в состоянии сына. Фото Полины Седовой

Всё, как в математике

В последние 3 месяца у Яромира нет внешних эпилептических приступов, хотя на электроэнцефалограмме видна волновая активность. Мама Яромира рассказывает, что пока ЭЭГ не станет «чистой», врачи запрещают проводить любые процедуры. Яромиру противопоказано всё: массаж, ЛФК, войта-терапия, бассейн и многие другие методы реабилитации.

«Как российские медики не понимают, что, кроме избавления от приступов, ребёнку нужно и обычное развитие. Оно невозможно без этих процедур! В Европе к этому относятся по-другому, в Америке, даже в Индии. У сына очень искривлён позвоночник, потому что слабые мышцы. Это нужно исправлять, но в больницах просить об этом пока бесполезно. Приходится искать частных специалистов», — сетует девушка, усаживая ребёнка в ортопедическое сиденье и пристегивая ремешками.

Недавно Яромира признали инвалидом до 18 лет. Фото Полины Седовой

Ульяна признаётся, что сама, на свой страх и риск, потихоньку делает ему массаж, гимнастику после сна и другие упражнения. Говорит, что сделает всё для того, чтобы мозг дал команду ногам идти.

«Когда-то услышала такую цитату: «Если интеграл не берётся целиком, надо брать его частями». Поэтому у нас, как в математике: сначала разминаем пальчики, потом стопу, коленки и выше. А мозг когда-нибудь сам поймёт, что мышцы готовы идти, и даст команду», — надеется молодая мама.

Пристёгнутый к неудобному сиденью, Яромир начинает хныкать. Ульяна тут же на телефоне включает песню Боба Марли, и… ребёнок успокаивается, даже издаёт звуки в такт.

Сидеть самостоятельно мальчик не любит, ортопедическое кресло далеко от идеала. Фото Полины Седовой

«Когда ему что-то не нравится, только музыка спасает. В этом кресле нет поддержки для шеи и головы, а ему тяжело держать её. Вот и выкручиваемся, как можем».

Многие трудности Ульяна не воспринимает как непреодолимые. К проблемам с сыном относится легко, с улыбкой и даже где-то по-философски: говорит, что эта ситуация научила её не бояться и не загадывать далеко вперёд.

«Мне неприятно, когда меня спрашивают, не хочу ли я родить ещё одного, здорового. И так во всём. У нас инвалиды — люди с ограниченными возможностями, а за рубежом — с повышенными потребностями. Что тут ещё добавить?»

Диагнозов двухлетнего оренбуржца хватит на двух здоровых людей. Фото Полины Седовой

«Теряем время сына»

В Сети Ульяна общается с такими же родителями, как она, и вынуждена констатировать, что Россия во многом не приспособлена для детей-инвалидов. Детские автокресла не предназначены для перевозки детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Невролог, у которого наблюдается Яромир в поликлинике, один на весь район, попасть к нему на приём можно, лишь записавшись за месяц. Далеко не все рекомендованные врачами лекарства можно найти в России.

«Сейчас мы принимаем два противоэпилептических препарата, слава богу, что их мы получаем бесплатно, по федеральной программе. Нам ещё рекомендовали гормоны, но в России их найти невозможно — не привозят. К сожалению, знакомых за границей у нас тоже нет, чтобы высылали. Интернет-аптекам, честно сказать, не доверяю».

Лекарства Бурлуцкие получают бесплатно, за счёт средств федерального бюджета. Фото Полины Седовой

Некоторое время назад родители Яромира приняли решение сменить лекарство. Оказалось, что в течении года они пили лекарство, абсолютно им не помогающее.

«Мы начинали с минимальной дозы и, когда через год дошли до максимальной, никаких изменений не почувствовали. Перешли на французский препарат с таким же действующим веществом, и процесс развития у ребёнка пошёл».

Совсем недавно Ульяна узнала, что в Испании существует уникальная методика индивидуального подбора противоэпилептического препарата. В течение недели ребёнку дают разные лекарства и наблюдают за реакцией организма по нескольким видам обследования, недоступным в России.

Мальчик прошёл почти все обследования, доступные в России. Фото Полины Седовой

«Правильно подобранный препарат — это больше половины успеха. Если у нас исчезнут приступы, нам можно будет проходить реабилитацию, значит, и развитие у него пойдёт ещё быстрее. Пока же мы просто теряем время, не моё, а его. Его время и его возможности, чтобы догнать сверстников».

Семья Бурлуцких уже начала подготовку к выезду на обследование за рубеж: готовят загранпаспорта, копят деньги. Но ни пенсии по инвалидности, ни зарплаты отца не хватит для того, чтобы попасть в испанскую клинику. Подбор необходимого лекарства обойдётся родителям мальчика в 18–20 тысяч евро.

Мама ребёнка уверена, что у сына будет особенная история. Фото Полины Седовой

«Очень тяжело знать, что у твоего ребёнка в любой момент может случиться приступ. А главное, что ты в этой ситуации абсолютно беспомощен, ничем не можешь ему помочь. Только ждёшь, чтобы не случилось чего-нибудь похуже. Удивляюсь, когда родители ругают своих детей за то, что они слишком активные, бегают. Если ребёнок здоров, он будет бегать, и этому надо радоваться! Мне поначалу было тяжело смотреть на других малышей. А сейчас я поняла, что у моего ребёнка будет своя, непохожая на остальные история, и всё будет идти так, как нужно именно ему».

Помочь Яромиру Бурлуцкому:

Получатель: Бурлуцкая Ульяна
ИНН: 7707083893
КПП: 561202001
БИК: 045354601
К/с: 30101810600000000601
Л/с: 40817810146000071085
Банк получателя: Оренбургское отделение №8623 Сбербанка России г.Оренбург

Читайте также: Эпилепсия может исчезнуть с возрастом? Мифы и правда о «лунной» болезни >>

Теги:

Читайте другие материалы рубрики «Люди» Оставить комментарий

Условия передачи материалов

1. Настоящие Правила регламентируют отношения между ЗАО «Аргументы и Факты» (далее Издание) и лицом (далее - Пользователь), предоставившим изданию фото, видео материалы (далее – Материалы). 2. Передача Материалов Изданию и размещение их на сайте aif.ru (далее - Сайт) становится возможным для Пользователя после выражения согласия с условиями настоящих Правил и заполнения пунктов в специальной форме. 3. Предоставляя экземпляры Материалов Изданию, каждый Пользователь тем самым: 1. гарантирует, что является автором Материалов и обладателем исключительного права на них, подтверждает, что права на использование Материалов, включая права на воспроизведение, распространение, публичный показ, трансляцию на страницах Издания в социальных сетях, сообщение в эфир и по кабелю, доведение до всеобщего сведения, не переданы третьим лицам. 2. дает полное и безотзывное согласие на размещение Материалов на Сайте; 3. соглашается с тем, что он несет полную ответственность в отношении Материалов, размещенных на Сайте; 4. отказывается от любых видов авторского вознаграждения за использование Материалов Изданием в соответствии с настоящими Правилами. 4. Пользователь несет ответственность, предусмотренную российским законодательством, за нарушение интеллектуальных прав третьих лиц. 5. Пользователь подтверждает свое согласие на обработку предоставленных Изданием его персональных данных. Обработка персональных данных Пользователя осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации. Издание гарантирует конфиденциальность информации, указанной Пользователем. Указанная информация не подлежит разглашению третьим лицам, за исключением случаев, предусмотренных действующим законодательством Российской Федерации. 6. В случае предъявления третьими лицами любых претензий к Изданию, связанных с размещением на Сайте Материалов, а также с использованием Изданием Материалов, предоставленных в соответствии с настоящими Правилами, Пользователь обязуется своими силами и за свой счет урегулировать указанные претензии с третьими лицами, а Издание оставляет за собой право изъять Материалы из свободного доступа до такого урегулирования. 7. Издание не несет ответственность за содержание Материалов и за соответствие их требованиям законодательства Российской Федерации, за нарушение авторских прав, использование товарных знаков, наименований фирм и их логотипов, а также за возможные нарушения прав третьих лиц в связи с размещением Материалов на Сайте. 8. Материалы не должны содержать никаких незаконных элементов, способствовать разжиганию религиозной, расовой или межнациональной розни, содержать сцены насилия, либо бесчеловечного обращения с животными, носить непристойный или оскорбительный характер, содержать рекламу наркотических средств, нарушать права несовершеннолетних лиц, носить порнографический характер, содержать коммерческую рекламу в любом виде, а также наносить ущерб чести, достоинству и деловой репутации третьих лиц. 9. При размещении Материалов Издание указывает имя Пользователя, указанное Пользователем при предоставлении Материалов. 10. Издание вправе отказать в размещении Материалов без объяснения причин отказа, а также удалить Материалы по своему усмотрению, если их содержание противоречит нормам этики и морали, не соответствует требованиям, установленным законодательством Российской Федерации, и противоречит требованиям настоящих Правил. 11. Издание не несет ответственность за полную или частичную утрату Материалов, предоставленных Пользователем. 12. Настоящие Правила могут быть изменены Изданием в одностороннем порядке без специального уведомления Пользователя. Согласен с условиями